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《罕见病研究》杂志是由国家卫生健康委员会主管，中国医学科学院北京协和医院主办的综合性医学期刊。2021年经国家新闻出版署批准创刊，于2022年1月正式出版。目前为中文、季刊，国内外公开发行。《罕见病研究》

1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，

丹尼尔一出生就带着一种罕见、复杂的遗传病——中枢传导淋巴异常（central conducting lymphatic anomaly, CCLA）。在很小的时候，丹尼尔还参加过足球比赛，并在25分钟内跑了5公里。直到10岁的时候，

5. 少汗型外胚层发育不良症 吸血鬼神话般的形象或许对罕见病的现象 有一些依据。一种X染色体隐性遗传性代谢缺陷病，叫作少汗型外胚层发育不良症，患者的皮肤几乎发出白光，眼周颜色很深，并且长有尖利的牙齿。